Medicina y libros 5: El jardinero fiel

El jardinero fiel, John le Carré
Tras la muerte de su esposa, un empleado del Foreign Office británico, destinado en Kenia, iniciará todas las averiguaciones necesarias hasta resolver las misteriosas y sospechosas circunstancias en las que se produjo este hecho, en el que se ve implicada la industria farmacéutica y sus actuaciones en África.

Un misterioso y prometedor fármaco contra la tuberculosis, una empresa farmaceútica, Las tres abejas, que parece omnipresente en el país, pacientes que mueren en extrañas circusntancias, pero que, al fin y al cabo, habrían muerto consumidos por la tuberculosis, resultados de ensayos clínicos que se pueden presentar de muchas formas...poco más puedo contar sobre el libro sin destriparlo.


Y antes de nada, diré que es una novela, y sí, como toda novela es ficción. Y como suele ocurrir, ha sido superada por la realidad:
-La farmaceútica Pfizer conspiró para evitar un juicio en Nigeria (aquí)
-Pfizer en Nigeria (aquí)

Para perezosos, también se ha hecho una película.

Medicina y libros 4: Esto no es justo

Esto no es justo, Sally Nicholls
Sam tiene once años y le encantan los datos. También le encanta recopilar historias y sucesos fantásticos. Quiere saber sobre ovnis y películas de miedo y aeronaves y fantasmas. También quiere saber qué se siente al besar a una chica. Y como tiene leucemia quiere conocer todos los datos sobre la muerte. Aunque los adultos respondan con ambigüedad y eviten hablar de algunos temas, Sam está dispuesto a averiguar las respuestas a las preguntas que nadie quiere contestar.

Quise leer este libro desde que un día vi su contraportada en una librería. ¿Por qué? Por esto

LISTA NÚMERO 1: 5 HECHOS SOBRE MÍ
1. Me llamo Sam
2. Tengo once años
3. Recopilo historias y hechos fantásticos
4. Tengo leucemia
5. Cuando leas esto, probablemente ya estaré muerto

Sam sufre Leucemia Linfoblástica Aguda. Un 85% de los niños (hablando de adultos ya es otro tema) que la sufren, se curan. Pero él, como os imagináis, forma parte del 15% restante.
Los niños se mueren, y eso es algo tan jodidamente terrible que tratamos de alejar de nuestra mente todo lo relacionado con el tema. Si lo convertimos en un tabú, no existe.
Y a veces, muchas, son ellos los que aceptan lo que ocurre de una forma impresionante.

Por eso la contraportada me llamó la atención y es que tengo la impresión de que en España el libro no habría tenido tanto éxito (su autora es inglesa y con Ways to live forever, que es el título original e infinitamente más apropiado, consiguió el premio Waterstone de libro infantil en 2008, entre otros) Y es que Esto no es justo es un libro pensado y escrito para niños, esos tiny humans a los que muchas veces tratamos como si fueran tontos, especialmente por estos lares (quizá sea una paranoia mía, pero siempre he tenido la percepción de que en países anglosajones, los niños crecen con un mayor sentimiento de independencia al contrario de lo que ocurre en países latinos, quizá por la concepción de familia distinta en los dos sitios..en fin, paranoias mías)
Sigo.
Es un libro dulce, y a pesar de lo duro del tema que trata, no es artificial, ni se ceba en el dolor como pasa a veces.

La verdad es que lo recomiendo (además, deciros que si os consideráis mayorcitos para leer libros infantiles, en España, por razones que no acabo de entender, el libro siempre está colocado en estanterías de adultos), quizá tenga una visión sesgada del tema por cuestiones personales pero me ha gustado mucho. También se ha hecho una película, Vivir para siempre, pero con lo poco que he visto del trailer no me convence nada...

Medicina y libros 3: Una mujer va al médico

Una mujer va al médico, Ray Klumm

¿Qué sucede cuando algo inesperado irrumpe en nuestra vida y la cambia por completo? ¿Estamos siempre a la altura de lo que se espera de nosotros? Ray Kluun vio cómo su vida daba un inesperado y terrible giro de ciento ochenta grados y, a raíz de esta experiencia, escribió Una mujer va al médico. Un relato duro y sin concesiones pero, en el fondo, también alentador, que ha cautivado a cientos de miles de lectores europeos.

La difícil y arriesgada propuesta de crear una novela que contenga mensajes de móvil, partidos del Ajax, un ménage à trois, un cáncer terminal, un viaje por Europa, un amor incondicional, una eutanasia que libera y una hermosa niña vestida de princesa con alas para festejar su tercer cumpleaños es lo que la hace única.

Hace tiempo que leí esta novela y me prometí que hablaría de ella pero es uno de esos libros que necesita ser digerido. No tiene un título atractivo y que la muerte sea el tema central aleja, de hecho, quien me lo regaló se arrepintió de haberlo hecho una vez que lo leyó porque le pareció muy duro. Aún así, yo puedo decir que me gustó, quizá porque no deja indiferente.
Y ahora al tema.

Carmen, la protagonista de este libro, es diagnosticada de cáncer de mama y, sin ánimo de spoilear, no consigue curarse. Muere, y decide como y cuando lo hará. Y es que el libro se desarrolla en Holanda, donde la eutanasia lleva legislada desde 2002 (aunque desde los años 80 estaba despenalizada, sometiendo cada caso a un control estricto). Eso sí, hay una serie de requisitos para que no sea un delito.
En Holanda, la eutanasia ha de ser realizada por un médico, que ha de confirmar que es una decisión meditada, así como que no existe posibilidad de recuperación para el paciente (con la necesidad de consultarlo con otros médicos). Por supuesto, la decisión ha de estar fundamentada en una correcta relación médico-paciente que asegure que el paciente conoce su situación y la falta de alternativas curativas para ella.
Finalmente, cada caso de eutanasia es registrado ya que ha de estar disponible para posibles investigaciones sobre el mismo.

Y hablando de eutanasia, es conveniente dejar claros términos que muy a menudo se confunden o entrelazan:
Cuidados paliativos: así se denomina a todos aquellos tratamientos dirigidos a aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida de pacientes que sufren enfermedades incurables. En cuidados paliativos no se trata de curar, si no de cuidar, englobando la salud en el sentido amplio (o como la define la OMS, Estado de completo bienestar físico, mental y social)

Eutanasia: etimológicamente significa, literalmente buena muerte. Se trata de todo aquel procedimiento llevado a cabo por personal sanitario que tiene como fin que termine la vida de un paciente que sufre una enfermedad incurable (que irremediablemente llevará a la muerte), cuyo sufrimiento no ha podido ser aliviado por otros métodos y que ha manifestado repetidamente su deseo de morir, siendo consciente de la magnitud de la decisión.

Suicidio (médicamente) asistido: es el acto de proporcionar al paciente la ayuda necesaria para que pueda suicidarse, tratándose en este caso de un paciente que no sufre una enfermedad en estado terminal pero sí una patología dolorosa que genera gran sufrimiento.

Más información
Eutanasia en Holanda: Death by request in The Netherlands: facts, the legal context and effects on physicians, patients and families


Esta es la primera de una serie de entradas relacionadas con el fin de la vida (o como dirían los americanos, Ending life decisions) que iré colgando según me permita mi tiempo libre.

Marcelo en el mundo real

Hace unos días me avisaban desde Bloguzz porque había sido seleccionada para la campaña Marcelo en el mundo real. Gracias a Random House Mondatori recibí el libro y desde aquí quiero ofrecerme para que cuenten conmigo todas las veces que sean necesarias. Me encanta leer libros en las pruebas de impresión y que aún no han salido a la venta. (Sí, soy una vendida)

El libro llegó en una carpetilla como la que veis en la foto (que he robado a MissMole ) El detalle es original, ya que la novela se desarrolla en gran parte en un bufette de abogados. Aquí os dejo la sinopsis (aunque he modificado lo referente al Síndrome de Aspeger, ya que lo catalogaban como autismo leve):
Marcelo en el mundo real

Sí, es cierto, Marcelo Sandoval oye música dentro de su cabeza. También es verdad que Marcelo se pierde si se le deja solo en un lugar que no conoce y que se lo toma todo en un sentido literal.
Padece el síndrome de Asperger, un síndrome del espectro autista. Desde siempre ha asistido a una escuela especial donde se siente valorado y protegido. Per un verano antes de acabar la secundaria, su padre le propone un reto: que trabaje en su bufete de abogados. Este desafío le hará enfrentarse al "mundo real", un lugar que siempre le ha aterrado. Este verano, Marcelo descubrirá sentimientos como la envidia y la competitividad, la ira y el deseo. Marcelo aprenderá también lo que significa sufrir ante la injusticia.
Un despertar que le hará entender mejor sus propias emociones y conectar con las personas de su alrededor. Descubrirá que, en realidad, no es tan diferente a los demás.

Admito que sabiendo esto, recordé en seguida este otro libro. De todos modos, una vez terminado, me ha gustado bastante y salvo en lo obvio, no me ha recordado demasiado a la historia de Mark Haddon. El protagonista es mayor y muy consciente de que no es como los demás, y eso se nota en muchos detalles...no quiero destripar la trama así que lo dejaré ahí.

Además, introduce algo que ya apuntaba en mi anterior post sobre el Síndrome de Asperger: la neurodiversidad
¿En que punto está la patología? ¿Que alguien tenga estas características diferentes no puede significar, simplemente, que es distinto? Entonces...¿Es bueno para una persona con Síndrome de Asperger permanecer "alejado" del "Mundo real" durante toda su vida?

Medicina y libros 1

Llevo un tiempecillo dándole vueltas a hacer esta sección, si no os gusta la idea decídmelo ;)

Muchos sabéis que para mí Medicina no es solo tacos de apuntes y exámenes, si no que creo que hay mucho más, y una de las cosas que veo más importantes es la divulgación entre la población "no sanitaria" de ciertas nociones de salud pública, por ejemplo.
Además, adoro escribir, y leer, por lo que con Medicina y libros se reunen las dos cosas. La literatura trata temas médicos, muchas veces sin que nos demos cuenta, y ahí es donde entra esta sección, acercando la salud de una forma amena. Después del rollo, espero que os guste ;)

El curioso incidente del perro a medianoche (Mark Haddon)

A sus 15 años, Christopher conoce las capitales de todos los países del mundo, puede explicar la teoría de la relatividad y recitar los números primos hasta el 7507, pero le cuesta relacionarse con otros seres humanos. Le gustan las listas, los esquemas y la verdad, pero odia el amarillo, el marrón y el contacto físico. Si bien nunca ha ido solo más allá de la tienda de la esquina, la noche que el perro de una vecina aparece atravesado por un horcón, Christopher decide iniciar la búsqueda del culpable.

No voy a entretenerme mucho diciendo que este es uno de los libros más bonitos y con más sensibilidad que he leído, ni recomendándolo a todos, sin excepción :P, así que voy a lo importante, sin destripar el argumento claro!

Christopher parece un niño raro con esta descripción ¿Verdad? Cualquiera podría decir que es superdotado, un friki o también que tiene un retraso mental. Y ni una cosa, ni las otras. Christopher tiene Síndrome de Asperger, que es un trastorno del espectro autista.

A grandes rasgos, este síndrome le produce una dificultad para leer entre líneas, por lo que sus relaciones sociales, se ven claramente afectadas (si nos paramos a pensar, continuamente usamos frases hechas que, tomadas como literales, se pueden convertir en un completo caos), lo que les genera, desde malentendidos en su entorno, hasta dificultades para mantener una relación de pareja estable, entre muchos ejemplos .

Además, las personas con Síndrome de Asperger necesitan tener unas rutinas muy marcadas en su vida diaria, y muy frecuentemente tienen aficiones o gustos que persiguen de una forma que puede llegar a ser obsesiva.

Aunque no se sabe la causa concreta de estas diferencias, los últimos estudios apuntan a la posibilidad de que el funcionamiento de las neuronas espejo (aquellas que nos permiten la comprensión y asimilación de emociones y reacciones ajenas) se encuentre alterado en sujetos que paceden el síndrome.

En la historia, se ha apuntado a muchos personajes como Einstein o Newton como posibles Asperger, y si alguien recuerda el capítulo de House en el que se habla de este síndrome, Wilson insinua que el propio Greg es otro ejemplo.
Además, si tenemos en cuenta que en algunas ocasiones pueden ser personas más dotadas que el resto de la población, y con una afición que les hace sobresalir por encima del resto (como le pasa a Christopher con la teoría de la relatividad) nos encontramos ante un tema bastante polémico (y que NO ha sido caraterizado como enfermedad, si no como síndrome, que podría simplemente reflejar la neurodiversidad).

Si a alguien le interesa más información dejo algo aquí y aquí.

NOTA Si has llegado a este blog buscando información sobre el tema que trata este asunto, te agradecería que dejases un comentario contando si te ha sido útil. Gracias ;)
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